El 42% de los niños con alergias y trastornos metabólicos no recibe la leche recetada: las razones y qué implica para su salud

Las alergias alimentarias, los trastornos digestivos, la prematurez y determinadas enfermedades metabólicas son algunas de las causas por las que muchos niños necesitan evitar la leche común y les resulta imprescindible acceder a fórmulas especiales conocidas como “leches medicamentosas” para tener una correcta nutrición. En los últimos años, las familias vienen enfrenando dificultades por lo que consideran un aumento de las barreras para acceder a este insumo vital cuya cobertura está garantizada por una ley nacional.

Según un reciente estudio que indagó entre médicos y cuidadores y la asociación Leche Medicamentosa, estas fórmulas suelen ser objeto de restricciones por parte de obras sociales, prepagas e incluso del Estado.

Una encuesta realizada entre julio y septiembre de 2024 por la consultora IPSOS, evidenció el alcance de estas dificultades. Padres, madres y profesionales de la salud señalaron que los procedimientos burocráticos y la falta de cumplimiento de la legislación vigente constituyen los principales obstáculos. Esto pone en riesgo el desarrollo y la salud de los niños afectados, quienes dependen de estas fórmulas como único tratamiento efectivo.

Se trata de un relevamiento cuali-cuantitativo que evaluó las dificultades en el acceso a leches medicamentosas en Argentina. Este estudio incluyó la participación de 305 cuidadores (padres y madres de niños de 0 a 2 años con indicaciones médicas de estas fórmulas) y 150 médicos especialistas (pediatras, alergistas y gastroenterólogos). La investigación se centró en las ciudades de Buenos Aires, La Plata, Mar del Plata, Córdoba, Rosario, Mendoza y Tucumán.

Alergia a la proteína de la leche de vaca (APVL): El consenso interdisciplinario publicado este año por la Sociedad Argentina de Pediatría establece sobre el tratamiento de la APLV que el manejo debe basarse en la eliminación total de estas proteínas de la dieta, tanto en niños alimentados con leche materna como en aquellos que utilizan fórmula. Para casos leves o moderados, se recomienda el uso de fórmulas con hidrolizados extensos de proteínas, mientras que en casos graves o con anafilaxia, se priorizan fórmulas basadas en aminoácidos. Además, se enfatiza la necesidad de un enfoque interdisciplinario y la evaluación nutricional para evitar déficits en los pacientes.

Desde Cleveland Clinic se aclara que la alergia a la leche “no es lo mismo que la intolerancia a la lactosa”. Esta última “es la incapacidad de digerir la lactosa” que es un azúcar que se encuentra en muchos productos lácteos. “Es más común en adultos que en bebés y niños pequeños”, dijo. En tanto, “la alergia a la leche se produce cuando el sistema inmunitario reacciona de forma exagerada a una o más de las proteínas de la leche. Suele tener síntomas más graves que la intolerancia a la lactosa. Las alergias a la leche son más comunes en bebés y niños pequeños”. Estos niños son más propensos a desarrollar carencias nutricionales, por lo que pueden tener un crecimiento más lento que lo esperado para esa etapa.

Fenilcetonuria (PKU): según expertos del Hospital de Mujeres y Niños de Birmingham, Reino Unido, se trata de una enfermedad hereditaria causada por una deficiencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa que puede causar discapacidades físicas y de aprendizaje si no se trata.

Prematuros: según pediatras de Healthy Children, en el caso de estos bebés la nutrición debe ser con leche materna, pero “a fin de asegurar un crecimiento adecuado y huesos fuertes, los neonatólogos podrían enriquecer la dieta de los bebés prematuros con nutrientes especiales”. Así, pueden “determinar que un bebé con un peso muy bajo al nacer necesita una fórmula especial para bebés prematuros, alternando a veces la fórmula con la leche materna”.

Galactosemia: es un trastorno metabólico genético poco frecuente que afecta la capacidad del organismo para metabolizar adecuadamente la galactosa, el azúcar de la leche. Los pacientes siguen una dieta sin lactosa y baja en galactosa, según los especialistas del Hospital de Mujeres y Niños de Birmingham.

Los resultados del sondeo entre médicos y cuidadores

Deficiencia en la entrega de leches medicamentosas

El 42% de los cuidadores encuestados —aproximadamente 4 de cada 10— informaron que no reciben la cantidad de leche medicamentosa indicada por los médicos tratantes. Esta insuficiencia impacta directamente en la salud y el desarrollo de los niños afectados, privándolos del único tratamiento efectivo para sus condiciones médicas.

Desconocimiento sobre los derechos legales

Solo el 57% de los cuidadores conocía la existencia de una legislación que garantiza el acceso gratuito a las leches medicamentosas. Esta brecha en el conocimiento es particularmente acentuada fuera de las áreas urbanas principales, con solo un 6% de cuidadores informados en Mendoza y un 27% en Rosario.

Dificultades en los trámites y procesos

Muchas familias consideraron que las instituciones públicas y privadas no brindan orientación clara sobre los pasos necesarios para obtener cobertura. La atención pública suele derivar a los solicitantes entre hospitales, salas de atención primaria y oficinas administrativas sin ofrecer una solución definitiva, revelaron.

Prácticas alternativas ante las negativas

Frente a los rechazos o demoras en la cobertura, algunas familias optan por cubrir el costo de los tratamientos de manera privada, mientras que otras recurren al intercambio o trueque de fórmulas en redes sociales. Estas alternativas representan riesgos para la salud de los niños, ya que las fórmulas pueden no cumplir con las condiciones necesarias de almacenamiento y manipulación.

Rol de los profesionales de la salud en el acceso a las leches medicamentosas

El estudio realizado por IPSOS también abordó la perspectiva de los médicos, quienes cumplen un rol clave en la prescripción y acompañamiento de los pacientes que requieren leches medicamentosas. Sin embargo, su trabajo, en ocasiones, se ve obstaculizado por las barreras burocráticas que afrontan las familias.

1. Barreras para la prescripción

El 81% de los médicos encuestados identificó barreras importantes al momento de prescribir las fórmulas necesarias para sus pacientes. Los principales desafíos que incluyeron son:

Excesiva burocracia: el 74% mencionó que los largos trámites requeridos para obtener la cobertura dificultan su trabajo, restando tiempo que podrían dedicar al cuidado de sus pacientes.

Falta de cobertura total: el 69% de los profesionales reportó rechazos parciales o totales por parte de obras sociales y prepagas, lo que limita el acceso de las familias a la cantidad y duración del tratamiento requerido.

2. Impacto en la práctica médica

El tiempo que los médicos deben invertir en resolver cuestiones administrativas afecta negativamente su capacidad para enfocarse en la salud de los niños, según el estudio.

de la ley son las principales barreras para acceder a las fórmulas especiales (Freepik)

Trámites repetitivos e invasivos: algunas instituciones solicitan estudios adicionales innecesarios que prolongan el proceso de aprobación y generan una carga adicional para los pacientes y sus familias.

Distracción de tareas médicas esenciales: los trámites burocráticos desvían a los profesionales de su objetivo principal, que es garantizar un diagnóstico y tratamiento adecuado.

3. Conocimiento del marco legal

El estudio reflejó que, a pesar de las dificultades, muchos médicos son conscientes de los derechos garantizados por la Ley N.º 27.305. Sin embargo, su implementación efectiva requiere de un sistema que respalde sus decisiones médicas y facilite el acceso de las familias a las leches medicamentosas.

Qué dice la ley

Estos resultados evidencian que, a pesar de los derechos establecidos por la Ley N.º 27.305, las barreras burocráticas y la falta de información siguen siendo los principales obstáculos para que las familias accedan en tiempo y forma a un recurso esencial.

“Muchos padres y madres desconocen que sus hijos tienen un derecho constitucional de acceso a la salud, pero que además existe una ley específica, la Ley N° 27.305, que les asegura el acceso a estas leches medicamentosas sin costo, a la cantidad que el médico —valiéndose de su buen criterio profesional— le indica y durante todo el tiempo que éste considera que las necesidades. Esto no es culpa de las familias, sino de un sistema que no informa ni acompaña. En nuestra organización, trabajamos para transformar eso”, explicó el abogado Leandro Desplats, fundador de la asociación sin fines de lucro Leches Medicamentosas.

Desplats dijo que, aunque muchos prestadores de salud imponen límites en la cantidad mensual o restringen la cobertura de la leche medicamentosa hasta el primer año de vida, esta práctica no se ajusta a lo establecido por la legislación. Tanto las obras sociales, las empresas de medicina prepaga como el Estado están obligadas a cubrir el tratamiento de forma integral.

Propuestas para mejorar el sistema

El Dr. Desplats subrayó la necesidad de implementar cambios estructurales para facilitar el acceso a las leches medicamentosas y simplificar el trabajo de los profesionales de la salud. Entre las principales propuestas destacó la unificación de criterios entre las diferentes instituciones involucradas. Esto permitiría estandarizar los requisitos administrativos, impidiendo que los prestadores de salud exijan documentación contradictoria o redundante, que muchas veces demora innecesariamente la cobertura.

Otra medida clave, dijo, es la reducción de estudios innecesarios, frecuentemente solicitados para justificar tratamientos que ya cuentan con un diagnóstico médico claro. Estas pruebas, en muchos casos repetitivas o invasivas, no solo alargan los tiempos de espera, sino que también generan molestias y costos adicionales para las familias.

Por último, propuso fomentar una colaboración más efectiva entre médicos, obras sociales, prepagas y el Estado. Esto incluye mejorar la comunicación entre los diferentes actores del sistema para garantizar que se cumpla la lay y que las decisiones médicas sean respaldadas de manera efectiva.

En palabras del Dr. Desplats: “A los profesionales de la salud deben facilitarles la tarea para que puedan destinar su tiempo exclusivamente a lo que mejor saben hacer: cuidar la salud de los niños, en lugar de distraerse con aspectos administrativos que les quitan energía”.

El impacto en las familias

Los cuidadores enfrentan altos niveles de estrés debido a la preocupación constante por la salud de sus hijos. La falta de tratamiento adecuado, ya sea por demoras o por negativas de cobertura, los exponen a un escenario lleno de incertidumbre.

En el corto plazo, los niños pueden experimentar síntomas graves, como reacciones alérgicas severas, problemas digestivos o déficits nutricionales. A largo plazo, el temor de los padres es aún mayor, ya que la falta de tratamiento adecuado podría ocasionar complicaciones permanentes, como daño neurológico en el caso de desórdenes metabólicos o el desarrollo de enfermedades crónicas debido a carencias nutricionales sostenidas.

La constante preocupación por estas posibles consecuencias impacta directamente en la salud mental de los cuidadores, quienes viven con un sentimiento de culpa y frustración por no poder garantizar lo que consideran un derecho básico para sus hijos.

Por eso, dijo Desplats, “frente a una negativa total, parcial o demoras explícitas en la provisión, apoyamos a las familias en forma totalmente gratuita para que hagan valer su derecho”.

“Los resultados de este relevamiento nos muestran que aún hay un largo camino por recorrer para garantizar que todos los niños con alergias alimentarias, trastornos digestivos, prematurez y determinadas enfermedades metabólicas reciban en tiempo y forma el tratamiento que necesitan. Desde nuestra organización, renovamos nuestro compromiso de trabajar junto a las familias, profesionales de la salud y actores clave del sistema para que el derecho a la salud sea una realidad tangible para todos”, concluyó.