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Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha que busca generar conciencia sobre esta enfermedad neurológica rara, caracterizada por una forma severa de epilepsia que suele manifestarse durante el primer año de vida. La jornada tiene como objetivo promover el diagnóstico temprano, mejorar el acceso a los tratamientos y acompañar a las familias que conviven diariamente con esta compleja condición.
El síndrome de Dravet fue descrito por primera vez en 1978 por la neuróloga francesa Charlotte Dravet, quien identificó un conjunto de síntomas que diferenciaban a esta enfermedad de otros tipos de epilepsia. Se trata de un trastorno genético que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, además de dificultades en el desarrollo cognitivo, motor y conductual que pueden presentarse a medida que los pacientes crecen.
La efeméride surgió gracias al impulso de organizaciones de pacientes, profesionales de la salud e instituciones dedicadas a la investigación de enfermedades poco frecuentes. Con el paso de los años, la fecha se convirtió en una oportunidad para difundir información científica, promover campañas educativas y reclamar una mayor inversión en investigación para encontrar tratamientos más eficaces.
Uno de los principales desafíos que enfrentan las personas con síndrome de Dravet es el retraso en el diagnóstico. Debido a que sus síntomas iniciales pueden confundirse con otras formas de epilepsia, muchas familias atraviesan largos períodos de incertidumbre antes de obtener una confirmación médica. La detección temprana resulta fundamental para implementar estrategias terapéuticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En Argentina, la concientización sobre esta enfermedad ha crecido en los últimos años gracias al trabajo conjunto de asociaciones de familiares, médicos especialistas y organismos de salud. Las campañas impulsadas en torno a esta fecha buscan visibilizar las necesidades de quienes conviven con el síndrome y fomentar una mayor inclusión social y educativa.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet recuerda que detrás de cada diagnóstico existen historias de esfuerzo, resiliencia y acompañamiento familiar. La jornada invita a la sociedad a informarse sobre esta enfermedad poco frecuente y a contribuir a la construcción de entornos más accesibles y comprensivos para quienes la padecen.
Por: María Lorena Belotti
