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Encefalomielitis Miálgica: una enfermedad invisible que necesita ser vista
Cada 8 de agosto se conmemora el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Síndrome de Fatiga Crónica, con el fin de generar conciencia sobre esta condición crónica, debilitante y aún poco comprendida.
ACTUALIDAD08/08/2025
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Fatiga extrema, dolor persistente, intolerancia al esfuerzo y trastornos neurológicos. Esos son algunos de los síntomas que viven a diario miles de personas con Encefalomielitis Miálgica Severa, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), una condición que sigue siendo ampliamente desconocida, subestimada y, en muchos casos, mal diagnosticada.
Cada 8 de agosto se conmemora el Día de la Encefalomielitis Miálgica, una jornada de visibilización que busca reconocer la existencia de esta enfermedad, apoyar a quienes la padecen y reclamar mayor investigación, formación médica y cobertura sanitaria adecuada.
Una enfermedad real, pero invisibilizada
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica crónica y multisistémica, que afecta al sistema inmunológico, nervioso y metabólico. A pesar de su nombre poco conocido, se estima que afecta a más de 17 millones de personas en todo el mundo, y puede presentarse en cualquier edad, aunque es más frecuente en mujeres adultas.
Una de sus principales características es la intolerancia al esfuerzo: actividades físicas o mentales mínimas pueden provocar un agotamiento desproporcionado que dura días o semanas. Esta condición muchas veces obliga a los pacientes a reducir drásticamente su vida social, laboral y familiar.
Diagnóstico tardío y falta de formación médica
Uno de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes es la falta de diagnóstico temprano. No existe una prueba única para detectar la enfermedad, y muchos de sus síntomas se confunden con otras patologías o incluso se minimizan como “agotamiento psicológico” o “estrés”. Esto ha llevado a años de demora en el reconocimiento clínico y, en muchos casos, al estigma y la desconfianza hacia quienes la padecen.
Organizaciones de pacientes y profesionales de la salud reclaman mayor formación médica, inclusión en protocolos de salud pública y reconocimiento oficial como enfermedad discapacitante en los sistemas de seguridad social.
Vivir con EM/SFC: el impacto en la calidad de vida
Las personas con Encefalomielitis Miálgica Severa a menudo ven reducida su capacidad de trabajar, estudiar o incluso realizar actividades cotidianas básicas. En los casos más graves, los pacientes pueden quedar confinados a una cama durante meses o años.
Además del dolor físico y la fatiga, muchas veces deben lidiar con la incomprensión social, la falta de apoyo institucional y el aislamiento emocional.
Conmemoración con sentido
El Día de la Encefalomielitis Miálgica no solo busca visibilizar una enfermedad compleja y debilitante, sino también reivindicar los derechos de las personas que la enfrentan cada día. La concientización es un primer paso para mejorar la calidad de vida de quienes viven con EM/SFC y para fomentar la inversión en investigación, nuevas terapias y sistemas de atención integral.
Hablar de Encefalomielitis Miálgica es hablar de salud pública, de empatía, y del compromiso de construir una medicina más inclusiva, comprensiva y humana.
Por: María Lorena Belotti
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