Encefalomielitis Miálgica: una enfermedad invisible que necesita ser vista

Fatiga extrema, dolor persistente, intolerancia al esfuerzo y trastornos neurológicos. Esos son algunos de los síntomas que viven a diario miles de personas con Encefalomielitis Miálgica Severa, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), una condición que sigue siendo ampliamente desconocida, subestimada y, en muchos casos, mal diagnosticada.

Cada 8 de agosto se conmemora el Día de la Encefalomielitis Miálgica, una jornada de visibilización que busca reconocer la existencia de esta enfermedad, apoyar a quienes la padecen y reclamar mayor investigación, formación médica y cobertura sanitaria adecuada.

Una enfermedad real, pero invisibilizada

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica crónica y multisistémica, que afecta al sistema inmunológico, nervioso y metabólico. A pesar de su nombre poco conocido, se estima que afecta a más de 17 millones de personas en todo el mundo, y puede presentarse en cualquier edad, aunque es más frecuente en mujeres adultas.

Una de sus principales características es la intolerancia al esfuerzo: actividades físicas o mentales mínimas pueden provocar un agotamiento desproporcionado que dura días o semanas. Esta condición muchas veces obliga a los pacientes a reducir drásticamente su vida social, laboral y familiar.

Diagnóstico tardío y falta de formación médica

Uno de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes es la falta de diagnóstico temprano. No existe una prueba única para detectar la enfermedad, y muchos de sus síntomas se confunden con otras patologías o incluso se minimizan como “agotamiento psicológico” o “estrés”. Esto ha llevado a años de demora en el reconocimiento clínico y, en muchos casos, al estigma y la desconfianza hacia quienes la padecen.

Organizaciones de pacientes y profesionales de la salud reclaman mayor formación médica, inclusión en protocolos de salud pública y reconocimiento oficial como enfermedad discapacitante en los sistemas de seguridad social.

Vivir con EM/SFC: el impacto en la calidad de vida

Las personas con Encefalomielitis Miálgica Severa a menudo ven reducida su capacidad de trabajar, estudiar o incluso realizar actividades cotidianas básicas. En los casos más graves, los pacientes pueden quedar confinados a una cama durante meses o años.

Además del dolor físico y la fatiga, muchas veces deben lidiar con la incomprensión social, la falta de apoyo institucional y el aislamiento emocional.

Conmemoración con sentido

El Día de la Encefalomielitis Miálgica no solo busca visibilizar una enfermedad compleja y debilitante, sino también reivindicar los derechos de las personas que la enfrentan cada día. La concientización es un primer paso para mejorar la calidad de vida de quienes viven con EM/SFC y para fomentar la inversión en investigación, nuevas terapias y sistemas de atención integral.

Hablar de Encefalomielitis Miálgica es hablar de salud pública, de empatía, y del compromiso de construir una medicina más inclusiva, comprensiva y humana.

Por: María Lorena Belotti