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Cada 23 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita y poco frecuente que afecta principalmente a los nervios craneales responsables de los movimientos faciales y oculares. La efeméride busca generar conciencia sobre esta condición, promover la inclusión y reforzar la necesidad de un abordaje sanitario que contemple no solo el aspecto médico, sino también el impacto social y emocional en quienes la atraviesan.
El síndrome de Moebius se manifiesta desde el nacimiento y se caracteriza por la imposibilidad de realizar gestos faciales como sonreír o fruncir el ceño, además de dificultades para mover los ojos lateralmente. Estas limitaciones pueden afectar funciones básicas como la alimentación, el habla y la comunicación no verbal, lo que muchas veces expone a las personas a situaciones de incomprensión o estigmatización.
Si bien no existe una cura, los tratamientos multidisciplinarios resultan clave para mejorar la calidad de vida. La atención médica especializada, las terapias de rehabilitación, la fonoaudiología y el acompañamiento psicológico permiten favorecer la autonomía y la integración social. En este sentido, el diagnóstico temprano y el acceso equitativo a los servicios de salud se vuelven fundamentales.
La efeméride del 23 de enero también invita a reflexionar sobre el lugar que ocupan las enfermedades poco frecuentes en las agendas sanitarias. Aunque individualmente afectan a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío significativo para los sistemas de salud, que deben garantizar investigación, políticas públicas y respuestas adecuadas.
Así, el Día Mundial del Síndrome de Moebius se presenta como una oportunidad para reforzar el compromiso con una salud más inclusiva, basada en la información, la empatía y el reconocimiento de la diversidad de realidades que conviven en la sociedad.
Por: María Lorena Belotti
